去年9月,国家卫生健康委发布《关于印发0—6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)的通知》,落实早筛查、早诊断、早干预的疾病防控策略,努力改善患儿症状,提升患儿生存质量,促进家庭幸福。据报道,2023年,泉州市在省内率先将0—6岁儿童孤独症筛查干预服务纳入为民办实事项目以来,已为近30万名儿童提供孤独症初筛服务。
在上述信息中,有两个方面值得关注,一是“早筛查、早诊断、早干预”,二是“泉州在全省率先纳入为民办实事项目”。毫无疑问,孤独症初筛不仅有益于家庭开展早期干预,也有利于掌握这一群体基础数据,为党委政府提供决策依据。以下展开来说——
根据我国第六次人口普查的结果,我国0—18岁人口数量为2.9668亿人,中国孤独症患病率和世界其他国家相似,约为1%,按照这一比例,上述年龄段的中国孤独症患者保守估计达300万人。目前,儿童孤独症还没有有效的治疗药物,主要治疗途径为康复训练,最佳治疗期为6岁前。通过早发现、早诊断、早干预可不同程度改善患儿症状。
值得一提的是,泉州市人大常委会将孤独症儿童早期筛查干预,作为2023年重点督办的12件代表建议之一。泉州市委、市政府及相关部门高度重视,将0—6岁儿童孤独症筛查干预服务纳入泉州市委、市政府为民办实事项目,全市将免费为辖区40余万0—6岁儿童开展孤独症初筛和复筛服务。目前,这一为民办实事项目成效初显,并在全省取得率先地位。此外,今年泉州市还将儿童孤独症纳入医保门诊特殊病种。
孤独症群体需要被关爱,更需要被“看见”。如果说,儿童孤独症早期筛查是医学层面的“看见”,那么,政策“阳光雨露”滋润以及来自各界的关爱,才是社会层面的“看见”。2022年以来,泉州市人大常委会通过开展孤独症儿童康复服务专题调研,汇聚各方合力,有力推动儿童孤独症早期筛查干预、融合教育、特教师资队伍建设、医疗服务保障、就业技能培训、公益志愿服务等各项工作,令泉州地区孤独症家庭感到“不再是孤军奋战”。正如一位孤独症儿童家长所言,“唯有看见,走近,方能了解,进而让孤独症群体获得更多的理解和包容”。
当然,还应防止一种“伪看见”。于近期发布的《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状需求及支持资源情况调查报告》指出,当前,新闻媒体包括自媒体关于这一群体的舆论宣传还存在跟风性(如集中在每年4月2日世界孤独症日),面具化(孤独症画展、孤独症音乐会)和污名化(孤独症家长弃养、自杀,孤独症儿童被学生家长联名抵制等),如何科学全面地向普通社会大众介绍孤独症,应该是新闻从业人士提升转变的重点。毕竟,绝大多数市民是通过媒体了解孤独症的。(吾提)