孤独症谱系障碍(以下简称孤独症),又名自闭症。患者也时常被称为“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。
4月2日第16个“世界自闭症日”到来之际,石狮市卫健系统牵头举办以关爱孤独症儿童为主题的系列活动,为孤独症儿童捐赠物资,开展儿童心理行为发育初筛,并面向家长举办孤独症公益讲座,更大范围科普孤独症知识,引导社会关注和接纳孤独症群体,一起搭建孤独症儿童康复支持体系,点亮“孤独的星空”。
引人关注的是,0—6岁儿童孤独症筛查干预服务项目也正式启动。这一早筛机制的建立,对于孤独症儿童的早期识别和及时干预具有重大意义。这也是我市深入推进2023泉州市委市政府为民办实事项目,加快“健康石狮”建设,深化卫生服务内涵,保障儿童健康的重大举措。
早期筛查评估十分重要
石狮已启动0—6岁儿童免费筛查
4月3日上午,记者走进石狮市妇幼保健院儿童健康管理中心,这里正在进行的,是为孤独症儿童专门打造的一堂音乐教学。儿童保健科护士长卢晓亮从事孤独症儿童康复工作多年,在她看来,促进孤独症儿童康复的关键在于尽早发现、正确认识、及时干预。在此前医院接收的孤独症儿童中,不乏个别孩子因为没有及早发现而错过了黄金康复时机,后来的康复效果已十分有限。
“一些因不了解孤独症而错过孩子早期干预最佳时期的家长,他们的痛苦和遗憾让人深感普及孤独症知识刻不容缓。”石狮市卫健局有关工作人员表示,“这也是我们加速推进孤独症早期筛查工作的出发点。”
3月31日,石狮正式启动0—6岁儿童孤独症筛查干预服务项目,依托石狮各社区卫生服务中心和乡镇卫生院,面向辖区常住0—6岁儿童(即2017年1月1日至2023年12月31日出生的常住儿童)开展初筛。
根据国家卫健委2022年印发的《0—6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》(以下简称《规范》),石狮各社区卫生服务中心和乡镇卫生院的初筛工作将结合国家基本公共卫生服务0—6岁儿童健康管理项目的服务时间和频次进行,时间为1岁以内婴儿期4次,分别在3、6、8、12月龄时;1至3岁幼儿期4次,分别在18、24、30、36月龄时;学龄前期3次,分别在4、5、6岁时。
“家长确有筛查需求的,也可以直接带孩子到辖区社区卫生服务中心或卫生院进行免费筛查。”石狮市卫健局有关工作人员指出,对于初筛异常的儿童,将被转诊至石狮市妇幼保健院接受复筛。筛查结果仍为可疑或异常的儿童,将转介至上级评估(诊断)机构作进一步检查。
值得的一提的是,启动0—6岁儿童孤独症筛查干预服务项目后,我市还将通过持续加强儿童孤独症宣传教育,增强家长接受筛查、诊断和干预服务的主动性和积极性;通过实施教育干预、行为矫正、家庭支持等综合干预,改善和提高孤独症儿童社会交往、言语沟通、情绪管理、认知、自理等能力。
康复训练越早介入效果越好
家长参与是干预和康复的重要措施
“孤独症是发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征,严重影响儿童社会功能和生活质量。由于病因和机制仍不清楚,儿童孤独症并没有明显生物学指标,只能依靠心理行为进行甄别。”石狮市妇幼保健院儿童心理发育门诊主治医师冯冰冰也坦言,日常门诊中接触到的儿童孤独症患者,除部分是儿童保健医生在为儿童进行体检时发现的,还有部分是家长察觉孩子的行为、语言、情绪等方面发展缓慢或异常时,才带到医院就诊的。
事实上,孤独症患儿大部分会在早期表现出症状,家长往往也有迹可循。记者注意到,在儿童体检手册里的发育问题预警征象中,包括3个月大时“对很大声音没有反应”,6个月大时“不会伸手抓物,发音少,不会笑出声”,1岁时“叫名字没有反应,不会模仿欢迎再见,不会扶物站立”等。“家长平常可对照儿童体检手册里的预警征象进行观察,有异常及早参加筛查,才能够为孩子的及早干预争取到宝贵的时间。但实际中,有的家长并不能积极地面对孩子的发育异常,不愿意正视,而错过了早期识别孤独症的机会。”冯冰冰表示。
据了解,目前,尚无针对孤独症核心问题的药物治疗,治疗孤独症主要依靠康复训练和特殊教育。对此,冯冰冰也提醒家长,即使暂时未诊断孤独症,只要有孤独症的可疑异常表现,就要开始进行针对性的康复训练,一般认为6岁前干预效果比较明显,3岁前是最佳干预期,且年龄越小,训练强度越高,效果越好。在这一过程中,家长的参与和支持是非常重要的。家长能够面对问题、并且积极地参与康复治疗,这是取得疗效的关键因素之一。
考虑到此,石狮市妇幼保健院开设的孤独症康复课程中,有不少是面向家长进行,指导家长在家庭环境中如何对孤独症患儿开展干预。
而在国家发布的《规范》中,也对家长如何帮助孤独症儿童给出建议,鼓励父母和家人学习孤独症相关知识和家庭干预方法,对孤独症儿童行为理解、接纳、包容、尊重和关爱;对孤独症儿童的情绪和行为问题,通过养育过程中的陪伴互动、生活照护和游戏玩耍,以快乐、适度和巧妙的方式,进行家庭干预;关注儿童的成长表现,发现儿童的特殊兴趣和个人能力,进行相应的培养和转化。
(记者 谢艳 颜华杰 郭雅霞 通讯员 蔡世欣 黄凤亮)