■热 风
谨以此文敬献我的爱人，以及全天下对看似毫无希望的孩子不离不弃，无怨无悔奋力生活、托举希望的母亲。
（一）
不记得爱人为儿子淌过几回泪。
我记得，第一次意识到儿子疾病无药可医时，她的无边号啕；我记得，许多个夜半时分我突然醒来时，她坐在床头的轻声啜泣。
3岁前的儿子聪明伶俐、讨人喜爱，还特别会认字。除了跑起来脚步慢一点，与别的孩子没什么不同。那时候，爱人算是一个顶幸福的母亲。
3岁时儿子幼儿园入园体检，转氨酶高得异常，到泉州、厦门一路住院、检查、会诊，最终得知患上的是鲜为人知的可怕罕见病——杜氏进行性肌营养不良症（DMD），通常10岁左右就会失去行走能力……一时间，爱人如遭五雷轰顶。
命运把她抛上幸福的云端，又将她推下绝望的长河。
她怨恨——为什么不幸偏偏找上自己？她愤怒——为什么老天如此不公？她内疚——为什么没能生出一个健康的儿子？更多的则是悲伤——眼睁睁看着病魔一点一点夺去儿子身体的力量，却无力阻止。她反复絮叨着，愿意用自己的双腿去换儿子的双腿，愿意用自己的生命去换儿子的健康。她无数次失神、崩溃，挣扎着，号哭着，复杂的情绪，最终化作无尽的泪水。
如果泪水可以储存，爱人前些年为儿子流淌泪水的重量，定然足以论斤计。
（二）
没有人预料到儿子能成长为今天的样子——身体极度羸弱，精神却异常强大，成为我们全家的骄傲、学校的榜样，甚至是中国DMD患者社群中的一束亮光。
在我和爱人的家庭分工中，“外交”主要由我负责。每次带儿子外出分享交流，或与他人探讨和儿子相关的事宜，我常得到褒扬——你这个父亲做得真好，把罕见病儿子培养成现在这个样子太不容易了！而我心知肚明，儿子能走到今天，爱人该记首功！
她从来没有产生过哪怕一次放弃儿子的念头！
8岁时走路摇摇晃晃；10岁时无法站立，坐上轮椅；12岁时两次意外骨折；15岁时双手无力平举，基本失去生活自理能力……儿子病情发展带来的每一个显著身体变化，于我和爱人的内心，就如同遭受了一次重击。有好几次，我几乎就要举手投降。但爱人决不同意。虽然她看起来受到的打击更大一些，可哭过痛过之后，擦干眼泪就开始反对我的念头，始终坚信儿子一定还有希望。
是她坚持，我们持续完善支持环境、设施，添置辅具、装备，让儿子在基本失去生活自理能力的情况下，依然能维持正常的生活；是她坚持，2020年春季，儿子在学习严重落后的情况下奋力追赶，考上了家门口的高中，实现“逆风翻盘”，延续了学业；也是她坚持，我们全家竭尽所能维护儿子的身心健康，使儿子在长期饱受病魔肆虐之下，依然保持着阳光、乐观的好状态。
如果把生活比喻成一场拳击赛，那么她就是无数次被击倒，又无数次站了起来。
是的——她最脆弱，也最坚韧。
（三）
2023年年初，儿子在度过新冠一劫后，因咳痰难消找到石狮市中医院副院长林英涛。看完咳痰问题，林副院长又特意看了儿子的肌肉状况，了解爱人给儿子日常维护的方法。他充分肯定妈妈的维护成效，赞叹：妈妈才是最好的医生！
DMD患者的健康维护，其实没什么好的办法，全靠照料者的用心与摸索。爱人对儿子的照料尤其用心。儿子小的时候，她每天给儿子泡脚按摩，哄着儿子锻炼。儿子不能走路了，她就学着网上患友的办法，给儿子的手脚做被动的拉伸。在儿子的手脚仍不可阻止地挛缩、变形后，她又学习使用了中医、原始点的一些手法，给儿子按摩、锻炼，努力让儿子身体机能下滑速度慢些、再慢些。
她的手法是从师傅那里学来的，但更主要的是日复一日地实践摸索。主要有拉、提、按、揉、拍、搓、摇等，每天不少于1个小时，手、脚、肩、腰、腹、背、头部都会动到。还常常配合音乐，让儿子在被动活动中感觉更有趣些。这样的按摩、锻炼主要在每晚睡前完成，到了夏天，一整套程序下来，爱人常常是大汗淋漓。
爱人还在家中常备各种精油、万金油、姜贴等偏方，不时给儿子使用；时常熬姜汤给儿子喝，祛寒除湿。
长期看，爱人的努力是很有效果的。儿子坐轮椅8年，双腿早就不能动了，仅手指还有少许气力。就是靠爱人的被动锻炼和维护保养，儿子的胳膊、大腿肌肉量一直维持得不错，身体器官功能也保持较好。每次出现头晕、胀气、打嗝等身体不适情况，儿子马上就会呼叫妈妈，因为他知道，“妈妈总有办法”。
（四）
身体健康的孩子一天天长大，生活上慢慢不需要大人管了。而儿子恰恰相反，幼时还能勉强洗脸刷牙，长大后身体机能却越来越差，生活自理能力也渐渐失去。这也意味着，父母照料的劳动强度和压力越来越大。现在，儿子除了勉强还能用勺子吃饭，其他事情全部需要我和爱人帮助。
但儿子每一天都干干净净、清清爽爽，这是爱人的“洁癖”使然。即使最寒冷的冬天，儿子洗澡的间隔也不会超过三天，衣服也是常洗常换。很多人看到儿子便喜欢，除了那温暖的微笑，干净整洁估计也是一个原因。
儿子身体机能越来越差，体重却与同龄人无异，爱人照料的压力与日俱增。2019年之前，爱人不知为何经常腰颈酸痛，需要找中医做针灸理疗，但稍一好转又很快复发。后来找到了原因：她每天都要将100来斤的儿子抱上抱下，在轮椅与床之间来回好几次，腰颈负荷太大了，一不小心就会拉伤。
我赶紧购买了电动移位机，逼着爱人使用，这才“止损”，防止了腰颈病的进一步恶化。
爱人其实是极不喜欢这类冷冰冰的机械的，但为了照顾儿子，她不得不去学习电动移位机、电动护理床、电动轮椅，以及改装的福祉车的使用。现在，即使我不在身边，这些机械、辅具她已基本能够对付得了。这也是在儿子读大学后，她能够担负陪读重任的前提。
（五）
有时难以理解，爱人究竟哪来那么多的力气？她不仅要时刻照料罕见病儿子，还在坚持上班工作，操持家务，有很多次深夜里，我已经疲惫不堪快要躺倒了，累了一天的她还在给儿子按摩，或者在洗衣拖地。只要她在，我的家里永远干干净净、井井有条。
她就像是一台“永动机”，发动了，就再也不肯停下来。一家人在苦难中的幸福生活里，她是最大的正能量。
但人无完人，爱人有时负能量也颇大。记得几年前，有时，爱人会看啥都不顺眼，偏激得像个愤青；有时，会莫名其妙地发火，怼天怼地；有时，上一秒还笑容满怀，下一秒就歇斯底里号哭。
我很后悔很长一段时间并不能够理解她，与她发生过多次争吵，给了她不少伤害。后来我慢慢明白了，那是因为她太累了呀，那是因为她太苦了呀，那是因为她太无助了呀，那是因为她太缺乏理解了呀，那是因为她心底有怨恨、有愤怒呀——那对不公命运的怨恨、愤怒，那种无力感，我又何尝没有呢？
儿子的成长是治愈妈妈心伤的良药。当儿子获得福建励志先锋、全国十佳小作家荣誉的时候，当儿子新书《谕见美好》在福建省全民读书月启动仪式上被推荐的时候，当儿子在南安一中礼堂为800多名师生作励志分享的时候，当儿子考上心仪的大学的时候，当众多罕见病家庭因为儿子看到希望的时候，我看见，我的爱人——从眉宇，到心怀，云开雾散。