本报讯 3月1日下午2时许，泉州市首针脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）靶向药“诺西那生钠”，在泉州市妇幼保健院儿童医院成功鞘注。家住石狮的妞妞成为泉州首位接受诺西那生钠治疗的SMA患者。

据妞妞的父亲蔡先生介绍，妞妞1岁学会走路，却在一次感冒后再也不愿走，后确诊为SMA。此后，妞妞的运动功能一直在退化，只能坐着，拿东西上肢会抖，下肢只会慢慢爬。蔡先生说：“医生告诉我们有一种药可以治疗，但这种药价格高昂，我们负担不起，直到这药进了医保目录。14天前，妞妞到福州打下第一针诺西那生钠；14天后，孩子回到泉州打下第二针。”

据SMA泉州病友群的数据统计，目前，泉州地区有近30名SMA患者，已经登记注射诺西那生钠的有6人。据悉，SMA是一种罕见的隐性遗传神经肌肉疾病。当人体脊髓内的运动神经细胞受到损害后，会逐渐丧失各种运动功能，导致肌无力、肌萎缩，甚至呼吸衰竭，危及生命。

泉州市妇幼保健院儿童医院神经内科主任医师林学锋介绍，SMA在我国新生儿中发病率约为1/10000。诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗SMA的进口药物，于2022年1月1日起进入医保目录，从原先的69.7万元一针，降到3.3万元一针，每针还能医保报销，患者自付费用约1万多元。

（记者 洪亚男）